Down Syndrom - Trisomie 21

Eine Reise geht zuende

Tims Team — Thu, 15 Oct 2009 20:22:23 +0000

Jetzt waren wir über vier Monate unterwegs und haben viel erlebt und gesehe

Wenn mich jetzt ab und zu jemand fragt, wie sich Tim denn verändert, dann habe ich echte Schwierigkeiten das zu beschreiben. Dadurch, dass wir eigentlich immer zusammen sind habe ich keine Distanz aus der heraus ich seine Fortschritte beschreiben könnte. Das Beschreiben gelingt mir meist dann ganz gut wenn jemand sagt:“ ach guck mal der kann ja…..“. Dann kann ich nur immer sagen:“ Na klar kann er …. und das schon ziemlich lange“. Aber von selber wäre ich nicht darauf gekommen. Im Rückblick kann ich sagen, dass Tim nicht in kleinen Schrittchen sich weiter entwickelt hat, er hat große Sprünge gemacht. Wobei natürlich niemand sagen, kann was gewesen wäre, hätten wir die Reise nicht unternommen. Das schönste ist eigentlich, dass er heute sehr selbstbewußt durch sein Leben marschiert. Bei den vielen kleinen Dingen des Alltags hat Tim viel gelernt, doch sehen kann das niemand. Wenn er heute einfach mit einem Strohalm trinkt, so kann kein Außenstehender die Mühen einschätzen die es gekostet hat, Tim das beizubringen. Was nach wie vor schwer ist, ist das Sprechen. Ich weiß nicht wie oft ich in den letzten Wochen „AAAAAAA“ gesagt habe, in der Hoffnung, dass Tim es nachmacht, aber an diesem Punkt will er einfach noch nicht. Von daher geht eine wichtige Etappe in seinem Leben zuende, aber es gibt noch viel zu tun. Als nächstes wartet der Kindergarten und da wird eine ganze Menge neues dazu kommen. Ich bin ganz zuversichtlich, dass Tim das ganz gut bewältigen wird!

An alle, die uns ab und zu gelesen haben und vor allem an alle die uns ab und zu eine Nachricht hier hinterlassen haben einen lieben Gruß wir werden am Ball bleiben.

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Auf unserer Tour regnet es nur einmal – eine Woche lang

Tims Team — Sun, 27 Sep 2009 19:01:01 +0000

In der ersten Nacht beginnt es zu regnen und zu stürmen. Das ist an sich kein Problem, da wir immer mal wieder Regen hatten. Wir sind schließlich in Deutschland, aber jetzt haben wir eigentlich nur noch Regen mit wenigen Stunden Trockenheit. Es regnet eine Woche lang und wir kämpfen mit dem was dem Camper dann halt so blüht. Unsere Kleidung ist nur noch feucht, wir bekommen sie auch nicht mehr trocken. Wir beide kommen an unsere Grenzen. Schlafen tun wir in der Zwischenzeit im Auto um im Zelt ein wenig Wohn- und Bewegungsfläche zu haben. Auf Tim bin ich ganz schön stolz. Während um uns herum die Menschen Ihre Zelte und Wohnwagen abreißen und heim fahren, hält Tim tapfer durch auch als es zum Regen dann noch immer kälter wird und der Wind zunimmt sitzen wir das ganze im wahrsten Sinne des Wortes aus.

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In Norddeich

Tims Team — Sun, 27 Sep 2009 18:59:11 +0000

Nun haben wir uns tagelang aufs Meer gefreut, ich habe Tim vorgeschwärmt wie toll das sein wird, wir haben direkt hinterm Deich unser Zelt aufgebaut und uns ausgerüstet und sind zum Meer und dann das. Es ist weg, oder wie der Norddeutsche sacht wech. Und das ist ein schlechtes Omen!

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Fliegerlied am Alfsee

Tims Team — Wed, 26 Aug 2009 09:57:11 +0000

Nach einem Abstecher bei Bad Marienberg und im Sauerland sind wir nun am Alfsee und wir wurden mit dem Fliegerlied und dem roten Pferd empfangen und plötzlich hatte uns deutsche Ballermannstimmung eingeholt obwohl wir sie gar nicht wollten. Wir haben am späten Nachmittag am ersten Ferientag diesen Campingpark erreicht und plötzlich wird uns beiden klar wie ruhig und wie einsam die letzten Wochen waren irgendwie ahnen wir, dass das alleine auf Campingplätzen sein nun sein ende gefunden hat. Staunend sitzen wir auf einer Bank und schauen diesem Treiben der Kinderdisco zu. Tim fängt sich als erster wieder und klatscht begeistert in die Hände. Nach einiger Zeit bin auch ich überzeugt und wir machen einfach mit. Ab jetzt haben wir tatsächlich Animationsprogramm und wir beginnen die Vorzüge zu genießen. Sich einfach ein Eis kaufen, abends bei Live Musik am Wasser sitzen und die Sonne genießen. Das hat auch was!

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was man so beim Fahren machen kann

Tims Team — Sun, 16 Aug 2009 13:07:27 +0000

Für alle, die demnächst noch mal eine längere Strecke im Auto verbringen müssen, habe ich hier ein paar bewährte Tipps was Tim und ich da so machen.

1. Gebärdenunterstützende Kommunikation

Ich:” Hä, was ist denn das für eine Gebärde, mach noch mal?” – Tim macht noch mal – ich: “Hm, Hase?” – Tim macht noch mal – ich:” Du musst es deutlicher machen.” – Tim macht deu……..

2. Gymnastische Übungen

Da Tim mit seiner Zunge nicht besonders viel anfangen kann üben wir Zunge rausstrecken. Also, ich strecke die Zunge raus und Tim versucht es nachzumachen. Ich kann nur hoffen, dass ich dann im normalen Leben nicht dauernd den Leuten die Zunge rausstrecke.

3. Sprachübungen

Seufz…… das wird eine richtige Baustelle bleiben. “Tim, mach mal OOOOOOOOOO”, ist einer meiner Lieblingssätze mit wechselnden Buchstaben. Tim macht dann auch brav die Mundform nach, aber es kommt kein Ton raus, oder es kommt ein Ton aber die Mundform stimmt nicht.

4. Auto putzen

Also innen. Tim ein Tuch in die Hand gedrückt und schon wird gewienert was das Zeug hält. Wegen dem Gurt kommt man halt nicht soweit, aber den Rest kann man ja bei einer Pause putzen.

5. Witze machen

Seit einigen Tagen arbeite ich mit Tim an seinen Emotionen. Das ist kein ganz einfaches Thema, weil er eigentlich immer gut gelaunt ist und wenn ihm der Hammer auf den Fuß fällt, dann weiß er meist nicht so recht was da mit ihm passiert und vor lauter Überraschung vergißt er das Weinen. Was er sehr schnell verstanden hat ist, wenn etwas lustig ist und so fahren wir durchs deutsche Land und erzählen uns Witze, bzw. machen miteinander Witze.

6. Das was Männer beim Autofahren halt so machen

Nichts.

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Auf an die Nordseeküste

Tims Team — Wed, 12 Aug 2009 13:55:12 +0000

In unser Navigationsgerät die kürzeste Strecke nach Emden eingegeben (wobei Autobahnen verboten sind, die mag Tim nämlich nicht) und dann einfach los ins Abenteuer ohne irgendeine Ahnung wie und wohin uns das Navi führt nur halt immer Richtung Nordwesten, so starten wir unterhalb von Heilbronn und kurven über auf allen möglichen und unmöglichen Wegen an die Nordsee. Unser Rhythmus: immer so ca. vier Stunden fahren, dann dort einen Campingplatz aufsuchen und dann drei oder vier Tage bleiben. Mit Tim übe ich Naturgebärden und Tiere. So können wir uns auf unserer Fahrt unterhalten, denn auf diesen Nebenstrecken gibt es viel zu sehen. Eigentlich ist Deutschland doch ein ziemlich schönes Land!

Auf unserer Tour regnet es nur einmal – eine Woche lang In der ersten Nacht beginnt es zu regnen und zu...

Downies und Essen

Tims Team — Sun, 05 Jul 2009 19:52:48 +0000

Also, ich sach mal so. Im laufe der letzten Wochen ist mir eine kleine Glühbirne aufgegangen um die ich mich bisher nicht besonders gekümmert habe. Ich dachte immer, dass Tim halt so ist. Aber ich vermute das ist eher so ein generelles Problem, das mit dem Essen, Trinken und Zähneputzen. Danach wurde ich bei allen Spezialisten immer gefragt und wenn ich so überlege, was für einen Stress das mit Tim und Trinken und vor allem was für ein Stress mit Tim und Essen und vielleicht geht es ja mehr Menschen so. Gut, dass das mit dem Zähneputzen und Kindern total Spass macht halte ich in etwa für so richtig wie es Spass macht sich mit der Nadel ein Loch ins Knie zu bohren. Von daher ist es zwar richtig, dass auch Tim wie alle Kinder beim Zähneputzen Schwierigkeiten macht, aber es geht. Doch nun zum Essen. Ich hatte ja im April beschlossen, wenn wir losziehen gibt es Essenstechnisch keine Sonderbehandlung mehr. Es gibt keine Breichen und Süppchen mehr sondern einfach Erwachsenenessen. Soweit die Theorie. Der Kampf war lang und hart und ist noch längst nicht gewonnen aber es macht sich. Harte Sachen isst er nach wie vor nicht sehr gerne, er isst außerdem nur rotes Gemüse und wenn die Metzgerin ihm ein Stück Wurst gibt kann er es essen, wenn ich genau die gleiche Wurst versuche wird sie natürlich verweigert. Nichts desto trotz gibt es Fortschritte. Wenn man unsere Mahlzeiten so betrachtet, sind sie fast “normal” zu nennen.

Mit folgenden Tricks habe ich gearbeitet:

1. Ketchup

Das Zaubermittel schlechthin. Alles was vorher in Ketchup getaucht wurde erhielt Tims Segen. So wurden neue Speisen grundsätzlich erst mal mit Ketchup betreufelt. Wer glaubt, man könne Waffeln nicht mit Ketchup essen, der täuscht sich, man kann, jedenfalls Tim und ich. Nach und nach habe ich dann den Ketchup weggelassen und irgendwie ging es dann auch ohne.

2. Kaubonbons

Da er offensichtlich große Probleme mit dem Kauen von härteren Dingen hat, habe ich angefangen ihm täglich mal so ein Kaubonbon in den Mund zu schieben. In der Regel in einer Größe, die er unmöglich gleich Schlucken kann, denn Nudeln oder Kartoffeln gehen auch ohne Kauen gern mal den Weg in den Magen. Also, ne richtig schöne große Portion. Bei Tim ist der Vorteil, dass er total auf Süßes steht und der Geschmack verlockt dann doch sehr auch zu kauen. In der Zwischenzeit sind die Kaubonbons Geschichte, aber es gehen nun auch Speisen, die von ihrer Konsistenz jenseits von Banane stehen.

3. Spieltrieb

Tim ißt kein Brot! Also, kein Weißbrot und natürlich Brot mit Körnern schon gleich gar nicht. Er ißt aber Brezeln und Brötchen und es ist schwierig ihm beizubringen wieso Brot ein eßbares Ding ist. Wobei das nicht so ganz stimmt, denn als Tim selber Brot essen konnte, mit den Händen, hatte er mal eine Phase da hat er nur trockenes Brot gegessen. Gut aber nun geht das nicht mehr. Mit der Ketchupmasche hat es natürlich sofort geklappt, aber dann lieferte Tim selber die Idee. Bei uns gibt es zwangsläufig sehr einfache Mahlzeiten auf unserem Einflammen-Benzinkocher. Und oft dient das Brot dazu dort hineingetunkt zu werden (Machen das eigentlich nur die Schwaben so?). Das fand Tim spannend uns so tunkt er nun Brot überall rein und der nette Beieffekt: Er ißt auch alles, selbst Linsen mit Bauchspeck, wovon ich erst dachte das geht nie. Um die Folgen gleich auszunutzen gab es zwei Tage später gleich nochmal Linsen, nur diesmal ohne Brot und siehe da es geht auch so. Generell habe ich den Eindruck er kommt so langsam auf den Geschmack. Vieles probiert er erst mal ganz willig……. na ja, meistens. Wir haben noch einen weiten Weg, denn im Moment könnte ich die Speisen, die er zuverlässig ißt, locker noch aufschreiben. Nächstes Ziel ist auf alle Fälle mal Möhren knabbern. Ich glaube wenn das gelingt, dann dürfte der weiteren Essensentwicklung nix mehr im Wege stehen. Denn auch beim Essen geht es bei Tim nicht um die Speise an sich, sondern um die Konsitenz. Eier kann man sehr gut essen, nur das Eigelb halt nicht, das ist einfach viel zu bröselig.

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Tim und Autos

Tims Team — Sun, 05 Jul 2009 07:53:13 +0000

Tim hat eine große Liebe, ich möchte nicht behaupten, dass es die Einzige wäre, doch wie man es dreht und wendet: Tim liebt Autos und das über alles. In klein und in groß. Es gibt zwei Lieblingsspielplätze auf unserer Tour und einer davon ist im Auto vorne sitzen. Irgendwann ist mir aufgefallen, dass Tim die ersten zwei Tage auf einem neuen Platz ständig unterwegs ist und die Umgebung untersucht (was für mich nicht ganz unanstrengend ist) und dann fängt er an und spielt nur noch im Auto. So ab Tag drei setzt er sich in seinen Sitz und spielt nur noch dort und irgendwann sitzt er dann einfach so da und schaut mich erwartungsvoll an. Ich hab ihn mehrmals gefragt und er will einfach Autofahren. Wenn man dann mit ihm unterwegs ist, ist die Begeisterung groß solange wir nicht die Autobahn nehmen. Es gibt viel zu entdecken und zu kommentieren. Dank der gebärdenunterstützenden Kommunikation geht das auch mit einzelnen Worten in der Zwischenzeit recht gut. So nach zwei Stunden Fahrt legt sich Tim dann meist für ein Nickerchen hin und wenn er aufwacht, sind wir an unserem neuen Ziel angekommen, im besten Falle. Und so sind wir momentan auf dem Weg ins Sauerland nach Hennesee. Schau mer mal, was es da so gibt.

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Kleine Entschuldigung

Tims Team — Fri, 03 Jul 2009 18:31:00 +0000

Immer wieder schreiben mich Menschen an, die aufgrund unseres Berichtes gerne mit uns Zelten würden. Sie würden in der Nähe wohnen und es wäre doch sehr schön….. und ja, es wäre sehr schön, wenn da nicht ein kleines Problem wäre: Camping und HighTech geht nicht so wirklich zusammen. Obwohl ich mich gut ausgerüstet habe, sitze ich wesentlich öfter als mir lieb ist ohne jegliche Kommunikationsmöglichkeit auf irgendeinem Campingplatz. Und so kommt es, dass unser Text der Realität etwas hinterherhinkt. Aber er holt auf. Den Breitenauer See haben wir längst hinter uns gelassen und sind bei Bad Marienberg in der Nähe von Limburg gelandet. Wir haben unsere Pläne wieder einmal umgestellt, weil Tim mit Begeisterung Auto fährt. Aber dazu morgen mehr.

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Löwenstein bei Heilbronn

Tims Team — Fri, 26 Jun 2009 10:22:16 +0000

Wir sind umgezogen, haben unsere Schlammsachen eingepackt und sind weiter richtung Süden. Das Kalkül: Wo Wein wächst, müsste das Wetter besser sein. Und hier sind wir gelandet: am Breitenauer See. Und was ist das für ein Platz! Ein richtiges Schmuckstück. Tim und ich zelten direkt neben dem Kleinkinderspielplatz. Nach den Tagen im Matsch rast Tim voller Begeisterung über die Wiese. Und dieser Platz hat alles was das Herz begehrt, außer einer Grillhütte. Insbesondere gibt es einen See, der so flach anfängt, dass Tim alleine planschen gehen kann. Hach ja, so gut kann’s einem gehen.

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