Down-Kinder und trinken
Ich kann mich noch gut an die ersten Monate erinnern, in denen Tim ohne Mutterbrust auskommen sollte und aus einer Flasche trinken sollte. Eieieieieiei das war immer was. Was ne Aktion. Da er nicht saugen wollte, hat er irgendwann immer an dem Nuckel gekaut. Um die Geschwindigkeit zu erhöhen, wurden dann Nuckel mit größeren Löchern probiert. Das klappte aber nicht, weil er nicht schlucken wollte oder konnte. Jetzt mit über drei Jahren ist er auf Strohhalm umgestiegen (nach vielem Üben) und das ist ein echter Segen. Nicht nur, dass es gut für seine Mundmuskulatur ist, nein, jetzt trinkt er auch ganz andere Mengen. Dafür ißt er kaum noch was. Na ja, man kann ja nicht alles haben und zum Thema “Down und Essen” lohnt doch ein eigener Abschnitt.
Unwetter
Eine schlimme Nacht liegt hinter uns. Wir sitzen im Wald auf einer Lichtung und weil wir die einzigen sind, gibt es auch kein Licht. Heute Nacht hatten wir drei Unwetter und das war dann irgendwann selbst Tim zuviel. Bei den ersten Beiden kam er ziemlich flott angekuschelt. Das dritte hat er dann verschlafen nur ich lag wach und hab immer mal wieder nachgesehen ob wir demnächst wegschwimmen. Der Regen rauschte nur so und der Wind schüttelte das Zelt. Aber alles steht noch. Der einzige Nachteil am Morgen: Noch mehr Matsch.
Im Odenwald
In der Zwischenzeit sind wir im Odenwald angekommen. Wirklich mitten in der Pampa, ohne Handy-Empfang und mitten auf einer Waldlichtung. Weil es die letzten Tage gut geregnet hat, baue ich das Zelt in knöcheltiefem Schlamm auf. Tim hat nur mal kurz aus dem Auto geguckt und sich dann gleich wieder verkrümelt. Für einen der am liebsten auf allen vieren unterwegs ist ist die Schlammschlacht nicht wirklich prickelnd. Nachts ist es ein etwas komisches Gefühl. Man hat so den Eindruck in einem Schlammloch zu liegen. Hier werden wir, glaube ich, nicht sehr alt werden.
Camping mit einem dreijährigen Down Kind
Jetzt soll es los gehen. Die Anspannung steigt bei Tim als auch bei mir. Draußen hat es so um die 14-18 Grad am Tag und Nachts siehts ja nun auch nicht besser aus. Wieso das für uns wichtig ist? Wir wollen Zelten und das nicht nur mal so für ein Wochenende sondern mindestens die nächsten zweieinhalb Monate. Nach langen Überlegungen haben wir uns entschlossen ein Auto mitzunehmen. Das war eine schwere Entscheidung aber die Campingplätze liegen nicht wirklich in einer praktikablen Laufentfernung und es war die große Frage was wollen wir eigentlich. Tim hat jetzt ein Trainingsprogramm und entsprechendes Material für eine Stunde am Tag und die Zeit wollen wir uns auch nehmen. Was sonst noch passiert wird sich zeigen. Staudamm bauen, im Sand spielen, Steinchen werfen und lesen, bzw. Sprechen üben. Ich bin mal gespannt wie es uns ergehen wird. Der kleine dreijährige und sein kreuzlahmer Vater im Zelt unterwegs. Die Gepäckmenge hat Dimensionen angenommen, dass sich die Frage nach einem Anhänger stellt, aber ich bin fest überzeugt, dass sich das alles von selbst reduziert.
Tim kann laufen
Tim kann laufen
Kaum habe ich mich entschlossen das Trainingsprogramm zu ändern, entscheidet sich Tim den ersten Schritt zu tun. Es sieht nicht gerade vertrauenserweckend aus und er findet es auch in erster Linie lustig, aber er läuft alleine von A nach B auch wenn es sich dabei nur um wenige Zentimeter manchmal handelt und er ist stolz wie Oskar. ….. Ich auch! (Tim ist zu diesem Zeitpunkt drei Jahre und zwei Monate alt)
Dr. Gelb im Olgahospital in Stuttgart
Dass Dr. Gelb in unsere Tour passt, ist Zufall. Denn wir hatten schon ganz „vergessen“, dass wir einen Termin haben wollten. Im Januar diesen Jahres haben wir alle nötigen Unterlagen ins Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) Bismarckstr. 8 in 70176 Stuttgart (Tel.: 0711-922-2760) geschickt. Irgendwann im April wurde uns dann ein Termin im Mai zugeteilt. So sind wir denn da hin, Tim und ich. Das besondere: Dr. Gelb bietet im SPZ eine Down Syndrom Sprechstunde an. Dazu nimmt er sich echt Zeit! Und er hat außerdem eine Therapeutin für Krankengymnastik dabei. Zusammen nehmen sie sich Tim vor. Der hat allerdings mittlerweile etwas die Nase voll vom ständigen Begutachtetwerden. Ich ehrlich gesagt auch. Und so unterhalten wir uns, Dr. Gelb und ich, und Tim tobt rum. Das Interessante für mich bei diesem Termin: es geht nicht nur um rein medizinische Fragen. Dr. Gelb zeichnet auch einen möglichen Lebensweg für Tim bis zur Rente (allerdings liegt da der Schwerpunkt eher auf den Defiziten von Tim). Er spricht auch über die beiden großen Probleme bei Dreijährigen: Essen und Trinken. Da bin ich doch froh, dass Tim in der Zwischenzeit aus dem Strohhalm trinkt und seit April keinerlei besonderen Brei mehr zum Essen bekommt, sondern schlicht mit mir mein Essen teilt (jedenfalls meistens, wenn er Lust hat). Eine wichtige Erkenntnis von Dr. Gelb ist mir hängen geblieben. Irgendwann, ziemlich am Anfang, sagte er: “Ihr Sohn ist jetzt drei Jahre alt. Behandeln sie ihn auch wie einen Dreijährigen!“ Und da hat er glaube ich recht! Ist Dr. Gelb zu empfehlen? Ich glaube für starke Gemüter schon. Für Männer noch einmal einfacher als für Frauen….. könnte ich mir denken. Fachlich war es sehr spannend und hilfreich. Wie so viele andere Profis hat er mich eher dazu angehalten in dieser Zeit mit Tim bewusst zu spielen, ihn bewusst zu erleben und wenn sich im Alltag was ergibt, mit ihm daran zu üben. Keine künstlichen Situationen schaffen, sondern die momentane Situation aufgreifen und über einen spielerischen Weg etwas daraus machen. Na dann……. das dürfte mir nicht sehr schwer fallen. So haben wir jetzt ein tägliches Trainingsprogramm und die Aufgabe miteinander zu spielen. So lässt es sich doch leben, oder? ;o)
Von Paukenröhrchen und unseren Ohren
Es gibt Dinge im Leben, deren Bedeutung muss man eigentlich nicht wissen. Dazu gehört auch der Begriff Paukenröhrchen. Wenn Ihnen der Begriff geläufig ist, dann wahrscheinlich, weil jemand in Ihrem Umfeld Probleme mit den Ohren hat und ein sogenannter Paukenerguss das Hören schwer macht. Tim ist auch so ein Kandidat. Wie so viele Down Syndrom Kinder hat auch er ziemlich enge Gehörgänge und ab und zu setzt sich dort Wasser fest, das nicht abläuft. Das führt dann zu zwei Problemen. Einmal hört der kleine Zwerg wie durch eine Wattewand, was der Sprachentwicklung nicht gerade zuträglich ist. Zum Zweiten sorgt die Feuchtigkeit im Ohr für eine höhere Infektanfälligkeit. Was also tun? Die Lösung sind die Paukenröhrchen. Sie werden in einer Operation ins Ohr eingepflanzt und sorgen so für eine Belüftung des Trommelfells und einen klaren Weg. Soweit die schöne Theorie. Die Operation erfolgt unter Vollnarkose und eine Operation ist eine Operation. Sprich, da wird an einem sehr sensiblen Teil des menschlichen Körpers herumgeschnippelt. Hinzu kommt, dass sich die Röhrchen nach einiger Zeit wieder verabschieden. Das Kind wächst und damit weitet sich der Gehörgang und die Röhrchen fallen irgendwann heraus. Dann ist die Frage ob es nun reicht oder ob wieder eine Operation Abhilfe schaffen muss. Vor unserer Tour waren wir beim Ohrenarzt und es stand diese OP an. Tim hat die vor ca. einem Jahr schon einmal über sich ergehen lassen. In Baiersbronn nun waren die TherapeutInnen ganz gegen die OP. Ihre These war, dass die Flüssigkeit sich verabschiedet, wenn nur der Mundbereich und das Schlucken verbessert würden. Außerdem gaben sie uns den Tipp in Weil der Stadt bei Dr. Friese noch einen Zwischenstopp zu machen. Dr. Friese ist homöopathischer Hals-, Nasen-, Ohrenarzt. Der hat erst mal festgestellt, dass sich in Tims Ohren keine Flüssigkeit mehr befindet. Die Übungen haben also geholfen und er hat gänzlich von der OP abgeraten. Also werden wir das erst mal lassen und im September noch mal bei ihm vorbeischauen.
Die Therapie in Baiersbronn
Und dann geht es los. Und ich zum einen von Tim fasziniert, der sehr konzentriert mitmacht, und auch vom Konzept. Zuerst gibt es einen Teil Krankengymnastik, die den kleinen Kerl nach allen Regeln der Kunst durchwalkt. Dann folgt mein persönlicher Lieblingsabschnitt: „Mund und Zungenstimulation“. Ich denke dabei immer: Wieso haben wir das nur nicht früher gemacht? Denn Tim hat ein echtes Sabberproblem und das liegt in erster Linie daran, dass er mit allem, was seinen Mundbereich angeht, nicht viel anfangen kann. Die Lösung ist so einfach wie genial. Man bringe per Stimulation den Kleinen dazu, seinen Mundraum zu erfahren und dann auch noch gezielt einzusetzen. So wird er am Ende der Woche mit einer Pfeife pfeifen, mit einem Strohhalm trinken und die Zunge rausstrecken können. In der ersten Stunde sind Tim wahre Kronleuchter aufgegangen. Ich hatte so den Eindruck, er entdeckt zum ersten mal wirklich, was seine Zunge so alles kann, wenn er sie bewusst einsetzt. Oder was Lippen sind und was man mit dem Mund so machen kann. Es wird eine so genannte „Mundtüte“ zusammengestellt, die allen möglichen Krimskrams enthält, den man zu sehr sinnvollen Sachen einsetzen kann. Der dritte Teil beschäftigt sich mit dem Aussprechen von Buchstaben. Dazu gibt es Bildkarten mit unterschiedlichen Lauten und Übungen dazu. Tim schaut eine Woche sehr interessiert und sagt keinen Ton. Was muss das ein Frust sein für die Therapeuten. Aber immer wenn wir auf dem Weg zu unserer Unterkunft sind, fängt er plötzlich an einen Laut, im wahrsten Sinne des Wortes, lautstark vor sich hinzusprechen. Das nächste Mal in der Stunde: Wieder keine einzige Regung. Erst am Ende der Woche lässt er sich dazu herab auch dort mal den einen oder anderen Laut bewusst zu sprechen.
Bedienungsanleitung
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Tims Team
