was man so beim Fahren machen kann

Für alle, die demnächst noch mal eine längere Strecke im Auto verbringen müssen, habe ich hier ein paar bewährte Tipps was Tim und ich da so machen.

1. Gebärdenunterstützende Kommunikation

Ich:” Hä, was ist denn das für eine Gebärde, mach noch mal?” – Tim macht noch mal – ich: “Hm, Hase?” – Tim macht noch mal – ich:” Du musst es deutlicher machen.” – Tim macht deu……..

2. Gymnastische Übungen

Da Tim mit seiner Zunge nicht besonders viel anfangen kann üben wir Zunge rausstrecken. Also, ich strecke die Zunge raus und Tim versucht es nachzumachen. Ich kann nur hoffen, dass ich dann im normalen Leben nicht dauernd den Leuten die Zunge rausstrecke.

3. Sprachübungen

Seufz…… das wird eine richtige Baustelle bleiben. “Tim, mach mal OOOOOOOOOO”, ist einer meiner Lieblingssätze mit wechselnden Buchstaben. Tim macht dann auch brav die Mundform nach, aber es kommt kein Ton raus, oder es kommt ein Ton aber die Mundform stimmt nicht.

4. Auto putzen

Also innen. Tim ein Tuch in die Hand gedrückt und schon wird gewienert was das Zeug hält. Wegen dem Gurt kommt man halt nicht soweit, aber den Rest kann man ja bei einer Pause putzen.

5. Witze machen

Seit einigen Tagen arbeite ich mit Tim an seinen Emotionen. Das ist kein ganz einfaches Thema, weil er eigentlich immer gut gelaunt ist und wenn ihm der Hammer auf den Fuß fällt, dann weiß er meist nicht so recht was da mit ihm passiert und vor lauter Überraschung vergißt er das Weinen. Was er sehr schnell verstanden hat ist, wenn etwas lustig ist und so fahren wir durchs deutsche Land und erzählen uns Witze, bzw. machen miteinander Witze.

6. Das was Männer beim Autofahren halt so machen

Nichts.

In der Rhön

Ich will mal die Rhön und vor allem den Campingplatz nicht soooo schlecht aussehen lassen. Ich habe mir nämlich vorgenommen, die guten Plätze auch zu loben und das hier ist ein guter Platz ein sehr sehr guter Platz, der Rhön-Camping-Park. Es gibt einen Kochraum, einen Spieleraum, Aufenthaltsräume und der Platz ist einfach richtig schön. Am schönsten ist der kleine aber feine Wasserspielpark. Im Moment zum planschen zwar etwas zu kalt, aber wenn es richtig gutes Wetter wäre, ein kleiner Schatz.

Die erste Nacht im Zelt

cimg4066Tja, jetzt hat es uns in die Rhön verschlagen. Ich hätte mal jemanden fragen sollen der sich mit so was auskennt. Zum Beispiel meinen Nachbarn. Der hat mir beim Auto Laden heute zugeschaut und gefragt wo es denn nun hingehen wird. Auf meine Antwort, die Rhön, schaute er etwas ungläubig und meinte dann im weggehen:“ Na ja, das Material ist ja heute auch viel besser als damals“. Auf dem Weg in die Rhön habe ich dann verstanden was er gemeint hat. Die Temperatur fällt und fällt. Angekommen liegt sie mitte Mai so bei ca. 17 Grad. Na super. Die erste Nacht mit Tim im Zelt fällt sie dann auf fünf Grad. Sprich das wird hart. Die Sorge, ob Tim, der eigentlich an ein Gitterbett gewöhnt ist im Zelt in seinem Schlafsack bleibt ist berechtigt. Ich liege um kurz nach sieben neben ihm und er findet es total Klasse und ist kaum zu bremsen. Zwei Stunden später hab ich ihn dann schlafend irgendwo im Zelt wieder eingefangen und in den Schlafsack gepackt. Die Nacht selbst wird kurz, sehr kurz, denn Tim strampelt sich immer wieder frei und meine Aufgabe ist es dann ihn wieder warm zu verpacken. Ach ja und mich natürlich auch.

Warten und immer nur warten

Warten
Wir sind beide ziemlich kribbelig. Alles ist bereit und steht im Wohnzimmer. Tim packt probeweise immer mal wieder eine Kiste aus, aber so ganz die Erfüllung wird es für uns beide nicht. Wir warten, dass es losgeht. Aber wer Zelten will, sollte nicht schon am ersten Tag mit zwei wesentlichen schlechten Vorgaben starten müssen: Kälte und Regen. Und das haben wir gerade. Es ist Mai und kalt und es regnet und wir warten. Manchmal liegen wir auf dem Bauch vor der Terassentür und gucken einfach so in den Regen und ….. warten halt………

Dr. Gelb im Olgahospital in Stuttgart

Dass Dr. Gelb in unsere Tour passt, ist Zufall. Denn wir hatten schon ganz „vergessen“, dass wir einen Termin haben wollten. Im Januar diesen Jahres haben wir alle nötigen Unterlagen ins Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) Bismarckstr. 8 in 70176 Stuttgart (Tel.: 0711-922-2760) geschickt. Irgendwann im April wurde uns dann ein Termin im Mai zugeteilt. So sind wir denn da hin, Tim und ich. Das besondere: Dr. Gelb bietet im SPZ eine Down Syndrom Sprechstunde an. Dazu nimmt er sich echt Zeit! Und er hat außerdem eine Therapeutin für Krankengymnastik dabei. Zusammen nehmen sie sich Tim vor. Der hat allerdings mittlerweile etwas die Nase voll vom ständigen Begutachtetwerden. Ich ehrlich gesagt auch. Und so unterhalten wir uns, Dr. Gelb und ich, und Tim tobt rum. Das Interessante für mich bei diesem Termin: es geht nicht nur um rein medizinische Fragen. Dr. Gelb zeichnet auch einen möglichen Lebensweg für Tim bis zur Rente (allerdings liegt da der Schwerpunkt eher auf den Defiziten von Tim). Er spricht auch über die beiden großen Probleme bei Dreijährigen: Essen und Trinken. Da bin ich doch froh, dass Tim in der Zwischenzeit aus dem Strohhalm trinkt und seit April keinerlei besonderen Brei mehr zum Essen bekommt, sondern schlicht mit mir mein Essen teilt (jedenfalls meistens, wenn er Lust hat). Eine wichtige Erkenntnis von Dr. Gelb ist mir hängen geblieben. Irgendwann, ziemlich am Anfang, sagte er: “Ihr Sohn ist jetzt drei Jahre alt. Behandeln sie ihn auch wie einen Dreijährigen!“ Und da hat er glaube ich recht! Ist Dr. Gelb zu empfehlen? Ich glaube für starke Gemüter schon. Für Männer noch einmal einfacher als für Frauen….. könnte ich mir denken. Fachlich war es sehr spannend und hilfreich. Wie so viele andere Profis hat er mich eher dazu angehalten in dieser Zeit mit Tim bewusst zu spielen, ihn bewusst zu erleben und wenn sich im Alltag was ergibt, mit ihm daran zu üben. Keine künstlichen Situationen schaffen, sondern die momentane Situation aufgreifen und über einen spielerischen Weg etwas daraus machen. Na dann……. das dürfte mir nicht sehr schwer fallen. So haben wir jetzt ein tägliches Trainingsprogramm und die Aufgabe miteinander zu spielen. So lässt es sich doch leben, oder? ;o)

Von Paukenröhrchen und unseren Ohren

Es gibt Dinge im Leben, deren Bedeutung muss man eigentlich nicht wissen. Dazu gehört auch der Begriff Paukenröhrchen. Wenn Ihnen der Begriff geläufig ist, dann wahrscheinlich, weil jemand in Ihrem Umfeld Probleme mit den Ohren hat und ein sogenannter Paukenerguss das Hören schwer macht. Tim ist auch so ein Kandidat. Wie so viele Down Syndrom Kinder hat auch er ziemlich enge Gehörgänge und ab und zu setzt sich dort Wasser fest, das nicht abläuft. Das führt dann zu zwei Problemen. Einmal hört der kleine Zwerg wie durch eine Wattewand, was der Sprachentwicklung nicht gerade zuträglich ist. Zum Zweiten sorgt die Feuchtigkeit im Ohr für eine höhere Infektanfälligkeit. Was also tun? Die Lösung sind die Paukenröhrchen. Sie werden in einer Operation ins Ohr eingepflanzt und sorgen so für eine Belüftung des Trommelfells und einen klaren Weg. Soweit die schöne Theorie. Die Operation erfolgt unter Vollnarkose und eine Operation ist eine Operation. Sprich, da wird an einem sehr sensiblen Teil des menschlichen Körpers herumgeschnippelt. Hinzu kommt, dass sich die Röhrchen nach einiger Zeit wieder verabschieden. Das Kind wächst und damit weitet sich der Gehörgang und die Röhrchen fallen irgendwann heraus. Dann ist die Frage ob es nun reicht oder ob wieder eine Operation Abhilfe schaffen muss. Vor unserer Tour waren wir beim Ohrenarzt und es stand diese OP an. Tim hat die vor ca. einem Jahr schon einmal über sich ergehen lassen. In Baiersbronn nun waren die TherapeutInnen ganz gegen die OP. Ihre These war, dass die Flüssigkeit sich verabschiedet, wenn nur der Mundbereich und das Schlucken verbessert würden. Außerdem gaben sie uns den Tipp in Weil der Stadt bei Dr. Friese noch einen Zwischenstopp zu machen. Dr. Friese ist homöopathischer Hals-, Nasen-, Ohrenarzt. Der hat erst mal festgestellt, dass sich in Tims Ohren keine Flüssigkeit mehr befindet. Die Übungen haben also geholfen und er hat gänzlich von der OP abgeraten. Also werden wir das erst mal lassen und im September noch mal bei ihm vorbeischauen.

Fazit einer Intensivwoche in G. Ivens Therapiezentrum

Was gibt es zu Frau Iven und ihrem Therapiezentrum zu sagen? Ich fands toll, einfach nur beeindruckend und toll. Tim hat eine Menge gelernt und riesige Fortschritte gemacht. Für mich hat sich der zu fördernde Schwerpunkt noch einmal verschoben. Laufen ist gaaaaaaanz weit nach hinten gerutscht und Sprechen ist nun Priorität. Einige Tipps kann ich noch hinterlassen. Wir waren zwar in einer sehr schönen Ferienwohnung, aber wir mussten mit dem Auto zu den Therapien fahren. Das war zeitlich alles gut machbar (ca. 5 Minuten), aber einfacher hatten es doch die, die zu Fuß gehen konnten. Gerade mit einem kleinen Kind dassauch noch seinen Mittagsschlaf braucht ist es viel einfacher ohne Fahren. Es sind halt doch drei Termine am Tag und die sollen auch noch in einem gewissen Abstand zueinander stattfinden, da ist das Alltägliche nicht immer ganz einfach unterzubringen. Vor allem beschweren sich die TherapeutInnen zurecht, wenn der kleine Zwerg dann müde in den Seilen hängt. Im Haus ist die Verwaltung zwar bemüht, alles dem Kind entsprechend zu regeln, aber das ist natürlich nicht ganz einfach. Was man sich schon im Vorfeld sparen kann, sind irgendwelche großen Ausflugsideen oder Verwandschaftsbesuche. So eine Woche ist richtig anstrengend für Kind und Elternteil. Mit Tim hatte ich dann irgendwann einen recht guten Therapieplan 8.00 Uhr, 11.00 Uhr und dann noch mal so gegen 16.00 Uhr. Das waren für Tim sehr gute Zeiten. Das hieß allerdings auch, dass wir vor sechs aufgestanden sind, damit der Kleine wirklich fit ist. Dafür konnte er einen ausführlichen Mittagsschlaf genießen und war auch bei der letzten Einheit noch ganz gut drauf. Und dann hatten wir auch noch eine weitere echt tolle Sache, die, so würde ich mal sagen, in den Ferien mangels Masse sicherlich nicht so leicht umzusetzen ist: Tim hatte ab Dienstag einmal am Tag dieselbe Therapeutin. Und das war, glaube ich, für alle toll. Sie kannte ihn einfach am Besten und konnte einschätzen, ob er gerade müde ist, keinen Bock hat oder es wirklich nicht kann. Tim hat im Laufe der Woche zu ihr Vertrauen gefasst und sich immer gefreut, sie zu sehen und für mich war es auch angenehm, einmal am Tag eine Person zu treffen, die schon mit ganz anderen Voraussetzungen mit Tim umgehen konnte.

Eine intensive Therapiewoche geht langsam zu Ende

Wir haben den Gipfel hinter uns gelassen und bewegen uns auf das Ende zu. Tim ist nicht mehr ganz so hoch motiviert, weil er ja alles schon kennt und sich ihm nicht so ganz erschließt, wieso er immer wieder den Kopf vom Boden hochheben und drehen soll. Schließlich ist das sauanstrengend und er hat es ja nun schon tausendmal gemacht. Und eigentlich bewiesen, dass er es nun kann. D.h. im Moment rasselt er mit der Therapeutin und mir immer mal wieder zusammen, setzt seinen Dickkopf ein, und muss dann leider immer wieder doch durch. Hach, das Leben ist ungerecht und manchmal so schwer, da ist schon das Kopfdrehen einfach kein Spaß mehr. In der Zwischenzeit bin auch ich derjenige, der unter der fachkundigen Anleitung die Übungen mit Tim machen soll,  was Tim am Anfang total witzig fand. Aber als er feststellen musste, dass auch ich einfach nur erwarte, dass er den Kopf dreht, war es für ihn dann einfach mal das Allerletzte. Aber gut, wir werden die nächsten Monate unseren Kampf haben. Schaun mer mal wer den längeren Atem hat… Das täglich zu absolvierende Übungsprogramm in den unterschiedlichen Bereichen ist zwischenzeitlich ganz schön angewachsen. Ich bin mal gespannt was sich mit welcher Konsequenz in den Alltag retten lässt.

Achtung, selbstgebastelte Theorie

Also: Ich versuche mal aus der Fülle an Infos zu erklären, was der Sinn und Zweck des Konzeptes von Frau Iven ist. Um es etwas steil zu formulieren: Das oberste Ziel der menschlichen Existenz liegt in der Kommunikation. Deshalb ist es wichtig, dass auch Menschen mit Beeinträchtigung, wollen sie am gesellschaftlichen Leben Teil haben, Sprechen lernen müssen. Wollen sie zudem eine Regelschule besuchen, so sind Lesen und Schreiben die Türöffner zum regulären Schulsystem. Iven geht davon aus, dass sich Sprache durch Wahrnehmung entwickelt. Wenn ich einen Apfel anfassen kann und ein Bild davon bekomme, wie schwer der ist und ob er mir schmeckt, assoziiere ich später bei dem Begriff Apfel automatisch die nötigen Informationen und mir läuft vielleicht sogar das Wasser im Mund zusammen. Menschen mit einer Beeinträchtigung können nun die Erfahrungen oft nicht so schnell abspeichern. Sie fühlen den Apfel nicht konkret, sie können mit seinem Gewicht nichts anfangen und wenn sie ihn nicht kauen können, fehlen ihnen eine Menge Informationen die zu dem Begriff „Apfel“ gehören. Etwas was ich aber nicht kenne, kann ich mir auch nur schwer merken, vor allem wenn es erst mal sinnfrei bleibt. Der Begriff “Ijhvjbsuiz” kann zwar was ganz dolles sein, aber wenn man davon keine Ahnung hat, wird man sich den nur sehr schwer einprägen können. Und so ergeht es Menschen mit einer Beeinträchtigung. Für die ist “Apfel” wie “Ijhvjbsuiz”. Nun kann ich versuchen, den Menschen die einzelnen Begriffe mit ihren Eigenschaften durch permanentes Üben  wie auswendig gelerntes Wissen ohne Sinngehalt einzutrichtern, oder ich versuche an ihrer Wahrnehmung zu arbeiten. Damit sie das nächste Mal, wenn sie einen Apfel in die Hand nehmen und dann hineinbeißen, die nötigen Informationen über dieses Wort erhalten und abspeichern können. Und auf dieser Ebene wird im Therapiezentrum Iven gearbeitet. Um es mit meinen einfachen Worten zu sagen: Es geht darum, Wahrnehmung zu schulen.

Therapiezentrum Iven

“Wow, was für ein Haus!” war heute Morgen mein erster Gedanke. Offen, freundlich und kindgerecht, wo gibt’s denn so was? Auf jedem Stockwerk gibt es eine gut sortierte Kinderspielecke. Unten für die Eltern eine Selbstbedienungscafeteria in der sie für sich und ihr Kind auch etwas kochen können. Insgesamt arbeiten 35 Therapeuten aus den Bereichen Logo-, Ergo- und Physiotherapie unter diesem Dach. Wo Tim und ich gelandet sind? Im Therapiezentrum Iven. Das Spannende an dieser Einrichtung ist: Die drei Fachrichtungen sprechen nicht nur miteinander, sondern stimmen sich auch noch zum Wohle des Kindes miteinander ab. Am Anfang steht ein langes Elterngespräch, wo alles von der Schwangerschaft über Geburt bis heute abgefragt wird. Die Krankengeschichte gehört ebenso dazu wie der momentane Entwicklungsstand. Alles wird in einem Ordner festgehalten, der allen anderen Therapeuten zugänglich ist. Das hat zur Folge, dass wir in dieser ganzen Woche immer gleich mit Tims „Arbeiten“ anfangen konnten, weil sich alle anderen, denen wir in dieser Woche begegnet sind, vorbereitet haben und dann nur noch während der Arbeitsphasen an einigen wenigen Stellen noch einmal nachhaken mussten. Genauso werden nach jeder Stunde in einem Ordner, den wir immer mitbringen, die einzelnen Arbeitsschritte festgehalten. Das Konzept nach dem hier gearbeitet wird beruft sich auf eine Frau Paduan. Und das Ziel ist es, dass am Ende der Woche ich die „Therapeutenrolle“ mit einem festen Arbeitsplan für Tim übernehme und wir für die nächsten Monate mit einem Übungsprogramm ausgestattet werden. Tim hat jeden Tag drei Termine zu absolvieren. D.h. für so einen dreijährigen Kerl ganz schön viel zu arbeiten.

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