Baiersbronn im Schwarzwald
So, und nun sind wir unterwegs…… also so theoretisch. Wir bereiten unsere Reise gemeinsam vor. D.h. für Tim und mich morgens aufstehen und dann geht es irgendwann los. Und das findet Tim total toll. Endlich darf Er mal immer mit und die anderen müssen zuhause bleiben. So haben wir in den letzten zwei, drei Wochen viele Kilometer im Auto verbracht, um unsere Ausrüstung zusammenzustellen, Wanderführer und Campingführer zu kaufen, gemeinsam über Karten oder am Computer zu brüten und Entscheidungen zu fällen. Wir haben Zelte aufgebaut und getestet (gut, Tim ist meist auf allen Vieren aufgeregt um das Zelt, und als man rein konnte aufgeregt im Zelt, rumgerast, aber das wird schon noch), ein uraltes im Regen auf seine Durchlässigkeit überprüft. Und dann irgendwann gepackt und uns auf den Weg gemacht. Kurzer Stopp bei den Eltern und nun sind wir in Baiersbronn angekommen, dem beschaulichen Örtchen mitten im Schwarzwald. Wir haben ein Einzimmerappartement im “Goldenen Hahn”, was zwar ziemlich alt, aber sehr gepflegt wirkt und Tim war heute zum ersten mal nicht so sehr erfreut, schon wieder in einem anderen Bett schlafen zu sollen. Aber es ist jetzt kurz vor 21.00 Uhr und er schnarcht munter vor sich hin. Ab morgen wird es für sechs Tage für den kleinen Kerl sehr anstrengend und für mich sehr spannend. Schaun mer mal.
Irgendwie Anders
Eine besonders schwierige Phase ist, wenn man ES allen sagen muss. „Hallo, lange nicht gesehen, wann ist es denn bei euch soweit mit der Geburt“, „Tim ist schon da, aber ……“ irgendwie immer komisch, für beide Seiten. Einige gehen einem dann auch aus dem Weg, aber die meisten finden einen Umgang. Die eigene Familie ist natürlich auch nicht immer ganz einfach, denn so hat sich ja nun niemand das süße Wunschkind vorgestellt und bei der älteren Generation kommt dann noch mehr Unaufgeklärtheit dazu als bei einem selber. Wenn es einem wichtig ist, hilft hier nur werben, werben, werben und das am Besten mit dem kleinen Zwerg, der kleinen Zwergin. Und dann pendelt sich so nach und nach alles ein. Das Leben erhält manchmal seltsame Züge. Tim war in seinem ersten Jahr sehr viel im Krankenhaus und irgendwann hatte ich immer ein gutes Buch dabei und hab mich im Wartezimmer mit einer Decke einfach zum Schlafen hingelegt. Kräfte schonen hieß da immer die Devise. Und die Blicke von anderen sind einem irgendwann sowieso egal. Heute ist Tim ein kleiner Prachtzwerg und es fällt mir schon schwer, mich an dieses erste Jahr zu erinnern. Wenn mich heute ein Freund fragt: “Ssag mal ehrlich, wie ist denn das Leben mit Tim, wie fühlt es sich so an?“ Dann kann ich immer nur sagen: “Vom Gefühle her ganz normal“. Ich glaube, irgendwann ist das Phänomen Down Syndrom halt normal für den kleinen Kreis ,und erst wenn ich mit Tim unterwegs bin merke ich an den Blicken oder wenn ich anfange ihn zu vergleichen, wo er seine Schwächen hat. Genauso sehe ich dann aber auch die Schwächen der anderen Kinder, nur deren Verhalten gilt halt gesellschaftlich als „normal“: Bei Tims Taufe war der Aufhänger ein sehr schönes Bilderbuch, „Irgendwie Anders“, das von einem kleinen Wesen erzählt, das nirgends so richtig reinpassen will, weil es nun mal irgendwie anders ist.
Down Syndrom und Klinikalltag
Die Klinik war im ersten Lebensjahr von Tim so etwas wie die zweite Heimat. Gleich nach der Geburt beginnt die medizinische Routine, die im Ausschlussverfahren sämtliche bekannten Krankheiten auszuschließen versucht. Für uns als Familie war dies eine schlimme Zeit. Immer wieder dieses Bangen und Warten auf den Termin und dann wieder warten auf die Ergebnisse. Hier haben wir auf der Beziehungsebene alles erlebt. Menschen die kaum von ihren medizinischen Geräten aufgeschaut haben und Menschen die ihren Job mit viel Menschlichkeit ausgefüllt haben. Dabei wäre es oft ganz einfach gewesen: Eltern wollen gerne nicht nur zusehen, wie ein Arzt mit irgendeinem Gerät an ihrem Kind hantiert. Sie wollen erklärt bekommen was passiert.
Auf der anderen Seite haben wir gerade mit Schwestern und Pflegern so viele gute Erfahrungen gemacht, dass ich mich oft gefragt habe wie die das schaffen, bei all dem Leid um sie herum dennoch nicht abzustumpfen und das bei diesem geringen Gehalt. Auch Tim war eine Woche in der Klinik und auch danach waren wir im ersten Lebensjahr sehr häufig dort. Im Laufe der Zeit lernt man und frau eine ganze Menge über Ärzte und Krankenhäuser und Krankenkassen. Vieles geht heute, aber vieles geht auch nicht und auch die Medizin ist nur eine Wissenschaft und dass die Götter in weiß alles wüssten ist leider ein Märchen.
Wie alles mal begann
Vielleicht ist es am einfachsten, wenn ich mal versuche von vorne anzufangen und Tims Entwicklung etwas zu schildern.
Wie alles begann
Ein Kind mit Down Syndrom kommt auf die Welt und keiner freut sich.
Irgendwie waren alle und alles voller Bedenken und vor allem alles schwer. So sind meine Erinnerungen an diese Zeit vor etwas drei Jahren. Alles war in Ordnung und dann sagt der Arzt: „Ihr Kind hat …….“ Ich glaube hier könnte statt der Punkte eine ganze Menge an Diagnosen stehen, die Eltern treffen und die dafür sorgen, dass sich der Boden unter einem öffnet und die Welt untergeht. In unserem Fall stehen sie für den Begriff „Down Syndrom“.
Down Syndrom ist eine Behinderung die per pränataler Diagnostik (Nackenfaltenmessung – ziemlich unsicher) und über eine Fruchtwasseruntersuchung (ziemlich sicher) feststellbar ist. Das Für und Wider solcher Methoden und die Frage der Abtreibung möchte ich hier nicht diskutieren, denn das ist ein Fass ohne Boden. Wir als Familie wussten nicht, dass Tim Down Syndrom hat und waren dementsprechend überrascht. Nach der Geburt waren Tim und seine Mami in einem Einzelzimmer untergebracht. Die Betreuung war professionell freundlich und das meine ich hier im sehr positiven Sinn. Die Schwestern und Pfleger ließen uns Zeit, uns auf die neue Situation einzustellen. Nach dieser Woche lief dann die medizinische Maschinerie an. Darauf waren wir leider nicht vorbereitet und es wäre wichtig gewesen uns vorzubereiten. Denn wir haben geglaubt wir gehen nach Hause und dabei ging es direkt in die Kinderklinik.
Jetzt geht es los
So, der April schlägt mit den Bäumen voller Energie um sich und all überall sehen wir goldene Blumen blitzen, da wird es auch für uns Zeit loszulegen. Ich bin für vier Monate in einer sogenannten Auszeit, keine Elternzeit, bezahlen müssen wir das schon alles selber. Das besondere an meiner Auszeit ist, dass ich diese vier Monate mit meinem Sohn Tim verbringen werde. Tim ist ein Down Syndrom Kind und für diese vier Monate gibt es ein Konzept mit dem Ziel, Tim möglichst weit in seiner Entwicklung nach vorne zu befördern. Tim hat in seiner dreijährigen Entwicklung zwar viel gelernt, aber wenn man ihn mit den „normalen“ Kindern vergleicht merkt man, dass es an etlichen Stellen besser gehen könnte.
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So haben wir als fünfköpfige Familie beschlossen, Tim für diese Zeit mit mir zusammenzuspannen, damit er vor dem Kindergarten noch möglichst viel lernt. Wir werden uns auf eine Reise begeben im wahrsten Sinne des Wortes und vor allem im wahrsten Sinne des Wortes ins Ungewisse. Wir werden campen und wandern und das im Odenwald, außerdem werden wir uns eine zeitlang in einer speziellen Einrichtung im Schwarzwald aufhalten und bei einer speziellen Sprechstunde in einer Klinik in Stuttgart vorbeischauen – ich spreche mit all den Menschen, die Tim in den letzten Jahren immer wieder behandelt haben, um ein Trainingsprogramm zu erstellen. Und zu guter letzt, zum Abschluss, werden wir unsere Familie in Schweden wiedertreffen.
Tims Fördertour 2009
Liebe Leserin, lieber Leser,
- Tim Hausy
hier entsteht von April bis August ein Blog rund um das Thema Down Syndrom. Ich, Uwe Hausy, und mein Sohn Tim (3 Jahre) gehen für vier Monate auf Tour. Dieser Blog soll einerseits von unseren Erfahrungen berichten, auf der anderen Seite soll er aber auch wertvolle links zum Thema Down Syndrom bereitstellen. Da dies einer alleine gar nicht leisten kann habe ich dabei Hilfe.
Tim und ich bedanken uns für die tatkräftige Unterstützung bei:
Claudia Viehmann (Wiesbaden), Jochen Volz (Aidlingen), Michaela Götz (USA), Uta Miersch (Wiesbaden), Wiebke Nonne (Leipzig), Nora Hünemohr (Heidelberg)
Wir wollen es uns zur Aufgabe machen in den nächsten vier Monaten links und Material zu sammeln und an dieser Stelle einzustellen. Von der Frage “was ist Down Syndrom?” bis zum Thema Fördermöglichkeiten wollen wir nach bestem Wissen und Gewissen das Netz durchforschen.
Vielen Dank für Ihr Interesse
Uwe Hausy
