Down-Kinder und trinken

Ich kann mich noch gut an die ersten Monate erinnern, in denen Tim ohne Mutterbrust auskommen sollte und aus einer Flasche trinken sollte. Eieieieieiei das war immer was. Was ne Aktion. Da er nicht saugen wollte, hat er irgendwann immer an dem Nuckel gekaut. Um die Geschwindigkeit zu erhöhen, wurden dann Nuckel mit größeren Löchern probiert. Das klappte aber nicht, weil er nicht schlucken wollte oder konnte. Jetzt mit über drei Jahren ist er auf Strohhalm umgestiegen (nach vielem Üben) und das ist ein echter Segen. Nicht nur, dass es gut für seine Mundmuskulatur ist, nein, jetzt trinkt er auch ganz andere Mengen. Dafür ißt er kaum noch was. Na ja, man kann ja nicht alles haben und zum Thema “Down und Essen” lohnt doch ein eigener Abschnitt.

Unwetter

Eine schlimme Nacht liegt hinter uns. Wir sitzen im Wald auf einer Lichtung und weil wir die einzigen sind, gibt es auch kein Licht. Heute Nacht hatten wir drei Unwetter und das war dann irgendwann selbst Tim zuviel. Bei den ersten Beiden kam er ziemlich flott angekuschelt. Das dritte hat er dann verschlafen nur ich lag wach und hab immer mal wieder nachgesehen ob wir demnächst wegschwimmen. Der Regen rauschte nur so und der Wind schüttelte das Zelt. Aber alles steht noch. Der einzige Nachteil am Morgen: Noch mehr Matsch.

Im Odenwald

In der Zwischenzeit sind wir im Odenwald angekommen. Wirklich mitten in der Pampa, ohne Handy-Empfang und mitten auf einer Waldlichtung. Weil es die letzten Tage gut geregnet hat, baue ich das Zelt in knöcheltiefem Schlamm auf. Tim hat nur mal kurz aus dem Auto geguckt und sich dann gleich wieder verkrümelt. Für einen der am liebsten auf allen vieren unterwegs ist ist die Schlammschlacht nicht wirklich prickelnd. Nachts ist es ein etwas komisches Gefühl. Man hat so den Eindruck in einem Schlammloch zu liegen. Hier werden wir, glaube ich, nicht sehr alt werden.

In der Rhön

Ich will mal die Rhön und vor allem den Campingplatz nicht soooo schlecht aussehen lassen. Ich habe mir nämlich vorgenommen, die guten Plätze auch zu loben und das hier ist ein guter Platz ein sehr sehr guter Platz, der Rhön-Camping-Park. Es gibt einen Kochraum, einen Spieleraum, Aufenthaltsräume und der Platz ist einfach richtig schön. Am schönsten ist der kleine aber feine Wasserspielpark. Im Moment zum planschen zwar etwas zu kalt, aber wenn es richtig gutes Wetter wäre, ein kleiner Schatz.

Die erste Nacht im Zelt

cimg4066Tja, jetzt hat es uns in die Rhön verschlagen. Ich hätte mal jemanden fragen sollen der sich mit so was auskennt. Zum Beispiel meinen Nachbarn. Der hat mir beim Auto Laden heute zugeschaut und gefragt wo es denn nun hingehen wird. Auf meine Antwort, die Rhön, schaute er etwas ungläubig und meinte dann im weggehen:“ Na ja, das Material ist ja heute auch viel besser als damals“. Auf dem Weg in die Rhön habe ich dann verstanden was er gemeint hat. Die Temperatur fällt und fällt. Angekommen liegt sie mitte Mai so bei ca. 17 Grad. Na super. Die erste Nacht mit Tim im Zelt fällt sie dann auf fünf Grad. Sprich das wird hart. Die Sorge, ob Tim, der eigentlich an ein Gitterbett gewöhnt ist im Zelt in seinem Schlafsack bleibt ist berechtigt. Ich liege um kurz nach sieben neben ihm und er findet es total Klasse und ist kaum zu bremsen. Zwei Stunden später hab ich ihn dann schlafend irgendwo im Zelt wieder eingefangen und in den Schlafsack gepackt. Die Nacht selbst wird kurz, sehr kurz, denn Tim strampelt sich immer wieder frei und meine Aufgabe ist es dann ihn wieder warm zu verpacken. Ach ja und mich natürlich auch.

Camping mit einem dreijährigen Down Kind

cimg4052_300x400Jetzt soll es los gehen. Die Anspannung steigt bei Tim als auch bei mir. Draußen hat es so um die 14-18 Grad am Tag und Nachts siehts ja nun auch nicht besser aus. Wieso das für uns wichtig ist? Wir wollen Zelten und das nicht nur mal so für ein Wochenende sondern mindestens die nächsten zweieinhalb Monate. Nach langen Überlegungen haben wir uns entschlossen ein Auto mitzunehmen. Das war eine schwere Entscheidung aber die Campingplätze liegen nicht wirklich in einer praktikablen Laufentfernung und es war die große Frage was wollen wir eigentlich. Tim hat jetzt ein Trainingsprogramm und entsprechendes Material für eine Stunde am Tag und die Zeit wollen wir uns auch nehmen. Was sonst noch passiert wird sich zeigen. Staudamm bauen, im Sand spielen, Steinchen werfen und lesen, bzw. Sprechen üben. Ich bin mal gespannt wie es uns ergehen wird. Der kleine dreijährige und sein kreuzlahmer Vater im Zelt unterwegs. Die Gepäckmenge hat Dimensionen angenommen, dass sich die Frage nach einem Anhänger stellt, aber ich bin fest überzeugt, dass sich das alles von selbst reduziert.

Tim kann laufen

Tim kann laufen
Kaum habe ich mich entschlossen das Trainingsprogramm zu ändern, entscheidet sich Tim den ersten Schritt zu tun. Es sieht nicht gerade vertrauenserweckend aus und er findet es auch in erster Linie lustig, aber er läuft alleine von A nach B auch wenn es sich dabei nur um wenige Zentimeter manchmal handelt und er ist stolz wie Oskar. ….. Ich auch! (Tim ist zu diesem Zeitpunkt drei Jahre und zwei Monate alt)

Warten und immer nur warten

Warten
Wir sind beide ziemlich kribbelig. Alles ist bereit und steht im Wohnzimmer. Tim packt probeweise immer mal wieder eine Kiste aus, aber so ganz die Erfüllung wird es für uns beide nicht. Wir warten, dass es losgeht. Aber wer Zelten will, sollte nicht schon am ersten Tag mit zwei wesentlichen schlechten Vorgaben starten müssen: Kälte und Regen. Und das haben wir gerade. Es ist Mai und kalt und es regnet und wir warten. Manchmal liegen wir auf dem Bauch vor der Terassentür und gucken einfach so in den Regen und ….. warten halt………

Dr. Gelb im Olgahospital in Stuttgart

Dass Dr. Gelb in unsere Tour passt, ist Zufall. Denn wir hatten schon ganz „vergessen“, dass wir einen Termin haben wollten. Im Januar diesen Jahres haben wir alle nötigen Unterlagen ins Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) Bismarckstr. 8 in 70176 Stuttgart (Tel.: 0711-922-2760) geschickt. Irgendwann im April wurde uns dann ein Termin im Mai zugeteilt. So sind wir denn da hin, Tim und ich. Das besondere: Dr. Gelb bietet im SPZ eine Down Syndrom Sprechstunde an. Dazu nimmt er sich echt Zeit! Und er hat außerdem eine Therapeutin für Krankengymnastik dabei. Zusammen nehmen sie sich Tim vor. Der hat allerdings mittlerweile etwas die Nase voll vom ständigen Begutachtetwerden. Ich ehrlich gesagt auch. Und so unterhalten wir uns, Dr. Gelb und ich, und Tim tobt rum. Das Interessante für mich bei diesem Termin: es geht nicht nur um rein medizinische Fragen. Dr. Gelb zeichnet auch einen möglichen Lebensweg für Tim bis zur Rente (allerdings liegt da der Schwerpunkt eher auf den Defiziten von Tim). Er spricht auch über die beiden großen Probleme bei Dreijährigen: Essen und Trinken. Da bin ich doch froh, dass Tim in der Zwischenzeit aus dem Strohhalm trinkt und seit April keinerlei besonderen Brei mehr zum Essen bekommt, sondern schlicht mit mir mein Essen teilt (jedenfalls meistens, wenn er Lust hat). Eine wichtige Erkenntnis von Dr. Gelb ist mir hängen geblieben. Irgendwann, ziemlich am Anfang, sagte er: “Ihr Sohn ist jetzt drei Jahre alt. Behandeln sie ihn auch wie einen Dreijährigen!“ Und da hat er glaube ich recht! Ist Dr. Gelb zu empfehlen? Ich glaube für starke Gemüter schon. Für Männer noch einmal einfacher als für Frauen….. könnte ich mir denken. Fachlich war es sehr spannend und hilfreich. Wie so viele andere Profis hat er mich eher dazu angehalten in dieser Zeit mit Tim bewusst zu spielen, ihn bewusst zu erleben und wenn sich im Alltag was ergibt, mit ihm daran zu üben. Keine künstlichen Situationen schaffen, sondern die momentane Situation aufgreifen und über einen spielerischen Weg etwas daraus machen. Na dann……. das dürfte mir nicht sehr schwer fallen. So haben wir jetzt ein tägliches Trainingsprogramm und die Aufgabe miteinander zu spielen. So lässt es sich doch leben, oder? ;o)

Von Paukenröhrchen und unseren Ohren

Es gibt Dinge im Leben, deren Bedeutung muss man eigentlich nicht wissen. Dazu gehört auch der Begriff Paukenröhrchen. Wenn Ihnen der Begriff geläufig ist, dann wahrscheinlich, weil jemand in Ihrem Umfeld Probleme mit den Ohren hat und ein sogenannter Paukenerguss das Hören schwer macht. Tim ist auch so ein Kandidat. Wie so viele Down Syndrom Kinder hat auch er ziemlich enge Gehörgänge und ab und zu setzt sich dort Wasser fest, das nicht abläuft. Das führt dann zu zwei Problemen. Einmal hört der kleine Zwerg wie durch eine Wattewand, was der Sprachentwicklung nicht gerade zuträglich ist. Zum Zweiten sorgt die Feuchtigkeit im Ohr für eine höhere Infektanfälligkeit. Was also tun? Die Lösung sind die Paukenröhrchen. Sie werden in einer Operation ins Ohr eingepflanzt und sorgen so für eine Belüftung des Trommelfells und einen klaren Weg. Soweit die schöne Theorie. Die Operation erfolgt unter Vollnarkose und eine Operation ist eine Operation. Sprich, da wird an einem sehr sensiblen Teil des menschlichen Körpers herumgeschnippelt. Hinzu kommt, dass sich die Röhrchen nach einiger Zeit wieder verabschieden. Das Kind wächst und damit weitet sich der Gehörgang und die Röhrchen fallen irgendwann heraus. Dann ist die Frage ob es nun reicht oder ob wieder eine Operation Abhilfe schaffen muss. Vor unserer Tour waren wir beim Ohrenarzt und es stand diese OP an. Tim hat die vor ca. einem Jahr schon einmal über sich ergehen lassen. In Baiersbronn nun waren die TherapeutInnen ganz gegen die OP. Ihre These war, dass die Flüssigkeit sich verabschiedet, wenn nur der Mundbereich und das Schlucken verbessert würden. Außerdem gaben sie uns den Tipp in Weil der Stadt bei Dr. Friese noch einen Zwischenstopp zu machen. Dr. Friese ist homöopathischer Hals-, Nasen-, Ohrenarzt. Der hat erst mal festgestellt, dass sich in Tims Ohren keine Flüssigkeit mehr befindet. Die Übungen haben also geholfen und er hat gänzlich von der OP abgeraten. Also werden wir das erst mal lassen und im September noch mal bei ihm vorbeischauen.

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