Fazit einer Intensivwoche in G. Ivens Therapiezentrum
Was gibt es zu Frau Iven und ihrem Therapiezentrum zu sagen? Ich fands toll, einfach nur beeindruckend und toll. Tim hat eine Menge gelernt und riesige Fortschritte gemacht. Für mich hat sich der zu fördernde Schwerpunkt noch einmal verschoben. Laufen ist gaaaaaaanz weit nach hinten gerutscht und Sprechen ist nun Priorität. Einige Tipps kann ich noch hinterlassen. Wir waren zwar in einer sehr schönen Ferienwohnung, aber wir mussten mit dem Auto zu den Therapien fahren. Das war zeitlich alles gut machbar (ca. 5 Minuten), aber einfacher hatten es doch die, die zu Fuß gehen konnten. Gerade mit einem kleinen Kind dassauch noch seinen Mittagsschlaf braucht ist es viel einfacher ohne Fahren. Es sind halt doch drei Termine am Tag und die sollen auch noch in einem gewissen Abstand zueinander stattfinden, da ist das Alltägliche nicht immer ganz einfach unterzubringen. Vor allem beschweren sich die TherapeutInnen zurecht, wenn der kleine Zwerg dann müde in den Seilen hängt. Im Haus ist die Verwaltung zwar bemüht, alles dem Kind entsprechend zu regeln, aber das ist natürlich nicht ganz einfach. Was man sich schon im Vorfeld sparen kann, sind irgendwelche großen Ausflugsideen oder Verwandschaftsbesuche. So eine Woche ist richtig anstrengend für Kind und Elternteil. Mit Tim hatte ich dann irgendwann einen recht guten Therapieplan 8.00 Uhr, 11.00 Uhr und dann noch mal so gegen 16.00 Uhr. Das waren für Tim sehr gute Zeiten. Das hieß allerdings auch, dass wir vor sechs aufgestanden sind, damit der Kleine wirklich fit ist. Dafür konnte er einen ausführlichen Mittagsschlaf genießen und war auch bei der letzten Einheit noch ganz gut drauf. Und dann hatten wir auch noch eine weitere echt tolle Sache, die, so würde ich mal sagen, in den Ferien mangels Masse sicherlich nicht so leicht umzusetzen ist: Tim hatte ab Dienstag einmal am Tag dieselbe Therapeutin. Und das war, glaube ich, für alle toll. Sie kannte ihn einfach am Besten und konnte einschätzen, ob er gerade müde ist, keinen Bock hat oder es wirklich nicht kann. Tim hat im Laufe der Woche zu ihr Vertrauen gefasst und sich immer gefreut, sie zu sehen und für mich war es auch angenehm, einmal am Tag eine Person zu treffen, die schon mit ganz anderen Voraussetzungen mit Tim umgehen konnte.
Eine intensive Therapiewoche geht langsam zu Ende
Wir haben den Gipfel hinter uns gelassen und bewegen uns auf das Ende zu. Tim ist nicht mehr ganz so hoch motiviert, weil er ja alles schon kennt und sich ihm nicht so ganz erschließt, wieso er immer wieder den Kopf vom Boden hochheben und drehen soll. Schließlich ist das sauanstrengend und er hat es ja nun schon tausendmal gemacht. Und eigentlich bewiesen, dass er es nun kann. D.h. im Moment rasselt er mit der Therapeutin und mir immer mal wieder zusammen, setzt seinen Dickkopf ein, und muss dann leider immer wieder doch durch. Hach, das Leben ist ungerecht und manchmal so schwer, da ist schon das Kopfdrehen einfach kein Spaß mehr. In der Zwischenzeit bin auch ich derjenige, der unter der fachkundigen Anleitung die Übungen mit Tim machen soll, was Tim am Anfang total witzig fand. Aber als er feststellen musste, dass auch ich einfach nur erwarte, dass er den Kopf dreht, war es für ihn dann einfach mal das Allerletzte. Aber gut, wir werden die nächsten Monate unseren Kampf haben. Schaun mer mal wer den längeren Atem hat… Das täglich zu absolvierende Übungsprogramm in den unterschiedlichen Bereichen ist zwischenzeitlich ganz schön angewachsen. Ich bin mal gespannt was sich mit welcher Konsequenz in den Alltag retten lässt.
Achtung, selbstgebastelte Theorie
Also: Ich versuche mal aus der Fülle an Infos zu erklären, was der Sinn und Zweck des Konzeptes von Frau Iven ist. Um es etwas steil zu formulieren: Das oberste Ziel der menschlichen Existenz liegt in der Kommunikation. Deshalb ist es wichtig, dass auch Menschen mit Beeinträchtigung, wollen sie am gesellschaftlichen Leben Teil haben, Sprechen lernen müssen. Wollen sie zudem eine Regelschule besuchen, so sind Lesen und Schreiben die Türöffner zum regulären Schulsystem. Iven geht davon aus, dass sich Sprache durch Wahrnehmung entwickelt. Wenn ich einen Apfel anfassen kann und ein Bild davon bekomme, wie schwer der ist und ob er mir schmeckt, assoziiere ich später bei dem Begriff Apfel automatisch die nötigen Informationen und mir läuft vielleicht sogar das Wasser im Mund zusammen. Menschen mit einer Beeinträchtigung können nun die Erfahrungen oft nicht so schnell abspeichern. Sie fühlen den Apfel nicht konkret, sie können mit seinem Gewicht nichts anfangen und wenn sie ihn nicht kauen können, fehlen ihnen eine Menge Informationen die zu dem Begriff „Apfel“ gehören. Etwas was ich aber nicht kenne, kann ich mir auch nur schwer merken, vor allem wenn es erst mal sinnfrei bleibt. Der Begriff “Ijhvjbsuiz” kann zwar was ganz dolles sein, aber wenn man davon keine Ahnung hat, wird man sich den nur sehr schwer einprägen können. Und so ergeht es Menschen mit einer Beeinträchtigung. Für die ist “Apfel” wie “Ijhvjbsuiz”. Nun kann ich versuchen, den Menschen die einzelnen Begriffe mit ihren Eigenschaften durch permanentes Üben wie auswendig gelerntes Wissen ohne Sinngehalt einzutrichtern, oder ich versuche an ihrer Wahrnehmung zu arbeiten. Damit sie das nächste Mal, wenn sie einen Apfel in die Hand nehmen und dann hineinbeißen, die nötigen Informationen über dieses Wort erhalten und abspeichern können. Und auf dieser Ebene wird im Therapiezentrum Iven gearbeitet. Um es mit meinen einfachen Worten zu sagen: Es geht darum, Wahrnehmung zu schulen.
Die Therapie in Baiersbronn
Und dann geht es los. Und ich zum einen von Tim fasziniert, der sehr konzentriert mitmacht, und auch vom Konzept. Zuerst gibt es einen Teil Krankengymnastik, die den kleinen Kerl nach allen Regeln der Kunst durchwalkt. Dann folgt mein persönlicher Lieblingsabschnitt: „Mund und Zungenstimulation“. Ich denke dabei immer: Wieso haben wir das nur nicht früher gemacht? Denn Tim hat ein echtes Sabberproblem und das liegt in erster Linie daran, dass er mit allem, was seinen Mundbereich angeht, nicht viel anfangen kann. Die Lösung ist so einfach wie genial. Man bringe per Stimulation den Kleinen dazu, seinen Mundraum zu erfahren und dann auch noch gezielt einzusetzen. So wird er am Ende der Woche mit einer Pfeife pfeifen, mit einem Strohhalm trinken und die Zunge rausstrecken können. In der ersten Stunde sind Tim wahre Kronleuchter aufgegangen. Ich hatte so den Eindruck, er entdeckt zum ersten mal wirklich, was seine Zunge so alles kann, wenn er sie bewusst einsetzt. Oder was Lippen sind und was man mit dem Mund so machen kann. Es wird eine so genannte „Mundtüte“ zusammengestellt, die allen möglichen Krimskrams enthält, den man zu sehr sinnvollen Sachen einsetzen kann. Der dritte Teil beschäftigt sich mit dem Aussprechen von Buchstaben. Dazu gibt es Bildkarten mit unterschiedlichen Lauten und Übungen dazu. Tim schaut eine Woche sehr interessiert und sagt keinen Ton. Was muss das ein Frust sein für die Therapeuten. Aber immer wenn wir auf dem Weg zu unserer Unterkunft sind, fängt er plötzlich an einen Laut, im wahrsten Sinne des Wortes, lautstark vor sich hinzusprechen. Das nächste Mal in der Stunde: Wieder keine einzige Regung. Erst am Ende der Woche lässt er sich dazu herab auch dort mal den einen oder anderen Laut bewusst zu sprechen.
Therapiezentrum Iven
“Wow, was für ein Haus!” war heute Morgen mein erster Gedanke. Offen, freundlich und kindgerecht, wo gibt’s denn so was? Auf jedem Stockwerk gibt es eine gut sortierte Kinderspielecke. Unten für die Eltern eine Selbstbedienungscafeteria in der sie für sich und ihr Kind auch etwas kochen können. Insgesamt arbeiten 35 Therapeuten aus den Bereichen Logo-, Ergo- und Physiotherapie unter diesem Dach. Wo Tim und ich gelandet sind? Im Therapiezentrum Iven. Das Spannende an dieser Einrichtung ist: Die drei Fachrichtungen sprechen nicht nur miteinander, sondern stimmen sich auch noch zum Wohle des Kindes miteinander ab. Am Anfang steht ein langes Elterngespräch, wo alles von der Schwangerschaft über Geburt bis heute abgefragt wird. Die Krankengeschichte gehört ebenso dazu wie der momentane Entwicklungsstand. Alles wird in einem Ordner festgehalten, der allen anderen Therapeuten zugänglich ist. Das hat zur Folge, dass wir in dieser ganzen Woche immer gleich mit Tims „Arbeiten“ anfangen konnten, weil sich alle anderen, denen wir in dieser Woche begegnet sind, vorbereitet haben und dann nur noch während der Arbeitsphasen an einigen wenigen Stellen noch einmal nachhaken mussten. Genauso werden nach jeder Stunde in einem Ordner, den wir immer mitbringen, die einzelnen Arbeitsschritte festgehalten. Das Konzept nach dem hier gearbeitet wird beruft sich auf eine Frau Paduan. Und das Ziel ist es, dass am Ende der Woche ich die „Therapeutenrolle“ mit einem festen Arbeitsplan für Tim übernehme und wir für die nächsten Monate mit einem Übungsprogramm ausgestattet werden. Tim hat jeden Tag drei Termine zu absolvieren. D.h. für so einen dreijährigen Kerl ganz schön viel zu arbeiten.
Baiersbronn im Schwarzwald
So, und nun sind wir unterwegs…… also so theoretisch. Wir bereiten unsere Reise gemeinsam vor. D.h. für Tim und mich morgens aufstehen und dann geht es irgendwann los. Und das findet Tim total toll. Endlich darf Er mal immer mit und die anderen müssen zuhause bleiben. So haben wir in den letzten zwei, drei Wochen viele Kilometer im Auto verbracht, um unsere Ausrüstung zusammenzustellen, Wanderführer und Campingführer zu kaufen, gemeinsam über Karten oder am Computer zu brüten und Entscheidungen zu fällen. Wir haben Zelte aufgebaut und getestet (gut, Tim ist meist auf allen Vieren aufgeregt um das Zelt, und als man rein konnte aufgeregt im Zelt, rumgerast, aber das wird schon noch), ein uraltes im Regen auf seine Durchlässigkeit überprüft. Und dann irgendwann gepackt und uns auf den Weg gemacht. Kurzer Stopp bei den Eltern und nun sind wir in Baiersbronn angekommen, dem beschaulichen Örtchen mitten im Schwarzwald. Wir haben ein Einzimmerappartement im “Goldenen Hahn”, was zwar ziemlich alt, aber sehr gepflegt wirkt und Tim war heute zum ersten mal nicht so sehr erfreut, schon wieder in einem anderen Bett schlafen zu sollen. Aber es ist jetzt kurz vor 21.00 Uhr und er schnarcht munter vor sich hin. Ab morgen wird es für sechs Tage für den kleinen Kerl sehr anstrengend und für mich sehr spannend. Schaun mer mal.
Irgendwie Anders
Eine besonders schwierige Phase ist, wenn man ES allen sagen muss. „Hallo, lange nicht gesehen, wann ist es denn bei euch soweit mit der Geburt“, „Tim ist schon da, aber ……“ irgendwie immer komisch, für beide Seiten. Einige gehen einem dann auch aus dem Weg, aber die meisten finden einen Umgang. Die eigene Familie ist natürlich auch nicht immer ganz einfach, denn so hat sich ja nun niemand das süße Wunschkind vorgestellt und bei der älteren Generation kommt dann noch mehr Unaufgeklärtheit dazu als bei einem selber. Wenn es einem wichtig ist, hilft hier nur werben, werben, werben und das am Besten mit dem kleinen Zwerg, der kleinen Zwergin. Und dann pendelt sich so nach und nach alles ein. Das Leben erhält manchmal seltsame Züge. Tim war in seinem ersten Jahr sehr viel im Krankenhaus und irgendwann hatte ich immer ein gutes Buch dabei und hab mich im Wartezimmer mit einer Decke einfach zum Schlafen hingelegt. Kräfte schonen hieß da immer die Devise. Und die Blicke von anderen sind einem irgendwann sowieso egal. Heute ist Tim ein kleiner Prachtzwerg und es fällt mir schon schwer, mich an dieses erste Jahr zu erinnern. Wenn mich heute ein Freund fragt: “Ssag mal ehrlich, wie ist denn das Leben mit Tim, wie fühlt es sich so an?“ Dann kann ich immer nur sagen: “Vom Gefühle her ganz normal“. Ich glaube, irgendwann ist das Phänomen Down Syndrom halt normal für den kleinen Kreis ,und erst wenn ich mit Tim unterwegs bin merke ich an den Blicken oder wenn ich anfange ihn zu vergleichen, wo er seine Schwächen hat. Genauso sehe ich dann aber auch die Schwächen der anderen Kinder, nur deren Verhalten gilt halt gesellschaftlich als „normal“: Bei Tims Taufe war der Aufhänger ein sehr schönes Bilderbuch, „Irgendwie Anders“, das von einem kleinen Wesen erzählt, das nirgends so richtig reinpassen will, weil es nun mal irgendwie anders ist.
Down Syndrom und Klinikalltag
Die Klinik war im ersten Lebensjahr von Tim so etwas wie die zweite Heimat. Gleich nach der Geburt beginnt die medizinische Routine, die im Ausschlussverfahren sämtliche bekannten Krankheiten auszuschließen versucht. Für uns als Familie war dies eine schlimme Zeit. Immer wieder dieses Bangen und Warten auf den Termin und dann wieder warten auf die Ergebnisse. Hier haben wir auf der Beziehungsebene alles erlebt. Menschen die kaum von ihren medizinischen Geräten aufgeschaut haben und Menschen die ihren Job mit viel Menschlichkeit ausgefüllt haben. Dabei wäre es oft ganz einfach gewesen: Eltern wollen gerne nicht nur zusehen, wie ein Arzt mit irgendeinem Gerät an ihrem Kind hantiert. Sie wollen erklärt bekommen was passiert.
Auf der anderen Seite haben wir gerade mit Schwestern und Pflegern so viele gute Erfahrungen gemacht, dass ich mich oft gefragt habe wie die das schaffen, bei all dem Leid um sie herum dennoch nicht abzustumpfen und das bei diesem geringen Gehalt. Auch Tim war eine Woche in der Klinik und auch danach waren wir im ersten Lebensjahr sehr häufig dort. Im Laufe der Zeit lernt man und frau eine ganze Menge über Ärzte und Krankenhäuser und Krankenkassen. Vieles geht heute, aber vieles geht auch nicht und auch die Medizin ist nur eine Wissenschaft und dass die Götter in weiß alles wüssten ist leider ein Märchen.
Wie alles mal begann
Vielleicht ist es am einfachsten, wenn ich mal versuche von vorne anzufangen und Tims Entwicklung etwas zu schildern.
Wie alles begann
Ein Kind mit Down Syndrom kommt auf die Welt und keiner freut sich.
Irgendwie waren alle und alles voller Bedenken und vor allem alles schwer. So sind meine Erinnerungen an diese Zeit vor etwas drei Jahren. Alles war in Ordnung und dann sagt der Arzt: „Ihr Kind hat …….“ Ich glaube hier könnte statt der Punkte eine ganze Menge an Diagnosen stehen, die Eltern treffen und die dafür sorgen, dass sich der Boden unter einem öffnet und die Welt untergeht. In unserem Fall stehen sie für den Begriff „Down Syndrom“.
Down Syndrom ist eine Behinderung die per pränataler Diagnostik (Nackenfaltenmessung – ziemlich unsicher) und über eine Fruchtwasseruntersuchung (ziemlich sicher) feststellbar ist. Das Für und Wider solcher Methoden und die Frage der Abtreibung möchte ich hier nicht diskutieren, denn das ist ein Fass ohne Boden. Wir als Familie wussten nicht, dass Tim Down Syndrom hat und waren dementsprechend überrascht. Nach der Geburt waren Tim und seine Mami in einem Einzelzimmer untergebracht. Die Betreuung war professionell freundlich und das meine ich hier im sehr positiven Sinn. Die Schwestern und Pfleger ließen uns Zeit, uns auf die neue Situation einzustellen. Nach dieser Woche lief dann die medizinische Maschinerie an. Darauf waren wir leider nicht vorbereitet und es wäre wichtig gewesen uns vorzubereiten. Denn wir haben geglaubt wir gehen nach Hause und dabei ging es direkt in die Kinderklinik.
Bedienungsanleitung
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Grüßle
Tims Team
